Yritin tiivistää mun tilanteen rahankeräykseen liittyvään FB-postaukseen, mutta todellisuudessa tarina on pitkä ja tässä lähes vuodessa on ehtinyt tapahtua paljon. Mulle tulee paljon samoja kysymyksiä liittyen esimerkiksi hoitoihin, oireisiin ennen maksasyöpädiagnoosia ja siihen miten syöpä löydettiin. Aattelin siis aloittaa tämän blogin, ja kirjoittaa tarinan alusta asti.
Mun suhtautuminen omaan syöpään on alusta asti ollut lääketieteellinen, ja vaikka oon potilas, niin oon myös viimekädessä se kuka itseäni hoitaa. Oon löytänyt onkologiasta ja solubiologiasta vahvan intohimon kohteen. Oon hoitanut syöpääni alusta asti myös omilla lääkityksillä, jotka oon kasannut syöpäsolujen käyttämän Warburg-efektin estämisen ympärille. Tää on laaja aihe, joka vaatisi oman postauksen. Se on kuitenkin oleellinen asia, ja uskon vahvasti, että mun hoitovaste on tämän takia ollut poikkeavan hyvä. Parantumaton maksasyöpädiagnoosi oli tietysti rankka, mutta epätoivon sijaan päällimmäinen tunne oli turhautuminen lääkäreihin. Tiesin, että paljon hoitoja on kokeilematta. Ja on edelleen.
Syövän oireet
Tosiaan monet ovat kyselleet niistä oireista. Mulla ei ollut mitään selkeitä oireita, toki näin jälkikäteen ajateltuna kova väsymys johtui todennäköisesti syövästä. Vatsa oli ehkä normaalia turvonneempi, mutta treenaavana miehenä, joka söi reilusti yli kulutuksen, en pitänyt sitä mitenkään erikoisena. Ruokahaluttomuutta oli myös jossain määrin. Oon kuullut muilta kohtalontovereilta, että jo pienien kasvaimien takia on oksenneltu ja oltu kivuissa. Mulla tauti ehti edetä todella pitkälle täysin oireitta. Maksan pettäminen ei ollut kovin kaukana. Tämä on valitettavasti maksasyövissä hyvin tyypillistä, ja suurin osa todetaan liian myöhään. Tyypillinen kirroosin aiheuttama maksasyöpä voi kehittyä vuosikymmenien ajan.
Muistaakseni elo-syyskuussa olin töistä pois johtuen vatsakivuista. Soitin silloin päivystykseen, josta neuvottiin popsimaan Buranaa. Epäilin itse umpparin tulehdusta, mutta puhelimen toisessa päässä sanottiin, että siinä tapauksessa olisin jo päivystyksessä kipujen takia. Noi vatsakivut lähtivät silloin pois, mutta muistan outoja tuntemuksia ja ruokahaluttomuutta sen jälkeen. Tästä pari kuukautta meni ihan normaalisti ennen marraskuista uutta kipukohtausta. Jälkikäteen on ollut aika turhauttavaa miettiä mikähän olisi tilanne, jos olisin mennyt sinne päivystykseen silloin ja vaatinut tutkimuksia? Parikin kuukautta on pitkä aika antaa syövän edetä.
Tämä marraskuinen kipukohtaus oli jo todella paha verrattuna aikaisempaan. Muistan aamulla heränneeni koviin kipuihin, jotka pahenivat koko ajan. Olin edelleen siinä uskossa, että kyseessä on umpparin tulehdus. Kivut ehtivät pahentua siinä parissa tunnissa sietämättömiksi. Jotenkin selvisin lääkärille, ja sain heti lähetteen Meilahteen ja pääsin leikkaukseen. Ennen leikkausta lääkäri sanoi, että oireet tosiaan viittaavat umpparin tulehdukseen. Mainitsi kuitenkin, että joskus harvoin näissä tapauksissa löytyy jotain muuta ja siinä tapauksessa tehdään avoleikkaus. Normaalisti umpparihommat hoidetaan laparoskopialla.
Leikkaus
Leikkauksen jälkeen heräämössä huomasin heti, että vatsa on avattu, eli jotain poikkeavaa on löytynyt leikkauksessa. Anestesialääkäri sanoi, että sulta on löytynyt maksasta kasvaimia. Siinä mielentilassa vielä ajattelin, että asia selvä, ne on varmaan leikattu pois. Siitä sitten laitettiin epiduraali ja fentanyylipumppu suoneen, jonka kanssa olin sen pari viikkoa sairaalassa.
Seuraavana aamuna lääkäri tuli aamukierroksella itkien kertomaan, että mun maksa on täynnä kasvaimia. Maksakirurgi oli käynyt kattomassa leikkausta ja sanonut ettei mitään ollut tehtävissä. Koepalat oli otettu siinä samalla ja niiden tuloksia piti odotella. Lääkärin reaktio pisti vähän pelottamaan.
En muista muuten koko sairaalareissusta paljoa. Kipuja oli paljon ja epiduraalia säädettiin useaan otteeseen. Välillä se puudutti pelkkää jalkaa ja välillä vaan toista puolta vatsasta. Mulla meni vielä poikkeuksellisen iso annos fentanyyliä. En oikein osannut kysellä lääkäreiltä mitään, eikä mulle myöskään kerrottu tarkempia tietoja. Jossain vaiheessa sain tietää suurimman kasvaimen olevan 18 cm, jonka lisäksi oli muutamia ”pienempiä” kasvaimia. Olin ehtinyt jo googletella maksasyövän hoitoja, ja tajusin, että ton kokoiset kasvaimet ovat täysin hoitojen ulkopuolella. Oikeasti tilannehan oli vielä pahempi kuin mitä luulin, ja nämä ”pienemmät” kasvaimet olivat myös luokkaa 10-15 cm. Maksan kaikissa lohkoissa oli kasvaimia, ja tervettä maksaa oli jäljellä vain joitakin suikaleita siellä kasvainmassojen välissä. ALAT-arvo tais olla luokkaa 500 tuolloin.
Yleensä hepatosellulaarisen karsinooman diagnoosi voidaan tehdä suoraan tietokonetomografiakuvista, mutta mun tapauksessa odotettiin vielä koepalojen tuloksia. Mun AFP-arvo oli täysin normaali. AFP on glykoproteiini, jota käytetään maksasyövän mittarina. Suurimmissa osissa tapauksista se on koholla. Tämäkin vähän vaikeutti diagnoosia. Nyt kun mietin, niin tätä vahvaa epäilyä syövästä ei vaan uskallettu sanoa mulle suoraan. Lopulta noi koepalat paljastuivat nekroosiksi, joten piti ottaa uudet koepalat. Diagnoosi, sekä hoitojen aloitus viivästyi tämän takia kuukaudella.
” Toimenpiteessä tehtiin laparoskopia, jossa todettiin kookas maksatuumori infiltroiden molempiin maksalohkoihin. Toimenpiteessä myös nähtiin tulehdusnestettä vatsalla ja suoliperforaation poissulun vuoksi päädyttiin konvertoimaan toimenpide avoimeksi. Toimenpiteen jälkeen potilas siirtyi osastolle toipumaan, tällöin tehtiin vartalon TT monivaiheisena…”
“Maksa on kookas, ja täynnä heterogeenisia, pääosin hypervaskulaarisia pesäkemuutoksia. Näistä kookkain, noin 18 cm pesäke, on oikean lohkon yläosaan painottuen, käsittäen segmenttejä 7,8 ja 4. Pesäkkeitä näyttää olevan maksan kaikissa segmenteissä. Segmentissä 3 on noin 11,5 cm pesäke. Segmentin 4 noin 10,5 cm pesäkkeessä ja sen lateraalipuolella segmentissä 5, noin 7 cm pesäkkeessä, nähdään sisällä natiivikuvauksessa hajanaista tiiviyttä, mikä sopii hemorragiaan.”
Sain sairaalassa vielä keuhkokuumeen ja lämpötila sahasi jossain 39–40 asteessa. Kannattaa muuten oikeasti puhaltaa siihen pulloon leikkauksen jälkeen, niin alkaa keuhkot toimimaan. Mulla se vähän unohtui ja varmaan sen takia iski keuhkokuume. Happisaturaatio oli alhaalla ja käytin siksi happiviiksiä aika pitkään. Ei mennyt muutenkaan ihan putkeen toi reissu, sain myös kivestulehduksen ja vatsa oli sen verran turvonnut ja tukossa, että piti valuttaa nesteitä ulos nenä-mahaletkulla. En jaksanut kävellä osaston käytävillä, vaikka ois pitänyt. Verikokeita otettiin monta kertaa päivässä. Läheisiä oli onneksi seurana koko ajan, mutta henkisesti oli vaikeaa tsempata ja olla pirteä. Päällimmäinen tunne oli toivottomuus. Tuntui todella turhalta palautua tällaisesta leikkauksesta, joka oli täysin turha. Umppari muuten leikattiin pois, vaikka ei siinä mitään tulehdusta ollut. Eipähän tarvi siitä huolehtia enää.
Kiitos vaan kolmiosairaalan hoitsuille ja fysioterapeutille, teistä on tosi lämpimät muistot. Sain keskusteluapua ja loistavaa hoitoa kovasta kiireestä huolimatta. Sori kun vedin kunnon projektiilioksennukset lattialle. Jos nyt ei olisi pandemia jylläämässä, niin tulisin osastolle kiittämään. Jos mietin hoitoa tähän mennessä Suomessa, niin tämä osastokäynti on niitä harvoja positiivisia kokemuksia, vaikka olikin elämäni paskin ja ahdistavin kaksi viikkoa.
Kiitoksia Arttu, että olet avoimesti kertonut sairaudestasi, sillä itse sairastan myös syöpää ja etäpesäkkeitä on nyt ilmaantunut maksaan.