HUS tosiaan hylkäsi mun hakemuksen immuunihoitoihin. Tässä vaiheessa en enää tiedä kenelle asiaa viedä ylöspäin. Meni kuitenkin sen verran tunteisiin, että ajattelin kirjoittaa hieman Suomen syövän hoidoista yleisesti.
Monilla on edelleen sellainen käsitys, että Suomessa olisi jotenkin erityisen hyvät syöpähoidot. Ennen sairastumista oli mullakin. Onhan täällä hyvä perusterveydenhuolto, josta ehkä johtuu tämä käsitys. Kukaan ei kuitenkaan näistä asioista puhu, niin totuutta on vaikea hahmottaa.
Olen myös hieman pettynyt Syöpäsäätiöön, joka ei halunnut ottaa mua haastatteluun, oletettavasti mun hoidollisten ongelmien takia. Kyseessä on kuitenkin säätiö, jonka pitäisi tukea syöpätutkimuksia. Omasta mielestäni näitä vähemmän ruusuisia tarinoita olisi erittäin tärkeää tuoda julki. Yhteydenpito katkaistiin heidän puolestansa, josta jäi vähän huono fiilis mulle. Oikeastaan tämän takia halusin alkaa tuoda tapaustani julki sitten omin voimin.
Jokaista huonoa kokemusta vastaan on varmasti yhtä paljon hyviä. Ehkä jopa valtaosalla hoidot menevät alusta loppuun ilman suurempia ongelmia. Suomessa kuitenkin mennään hyvin pitkälti oppikirjaesimerkkien mukaan. Ongelmia syntyy silloin, kun oppikirjasta loppuu esimerkit. Sitten nostetaan kädet pystyyn.
Suomesta puuttuu täysin yksilöllinen- ja tutkimuksellinen hoito. Yksilöllisyydestä kyllä jaksetaan jauhaa, mutta todellisuus on jotain ihan muuta. Se ei tee hoidosta yksilöllistä, että syöpäkeskuksella käydään meetingissä nopeasti keissit läpi yksitellen. Oman kokemukseni mukaan käypähoidosta ei poiketa, eikä uusia hoitoja kokeilla, jos niitä ei siellä lue. Syövän hoidossa lääkkeiden ”off-label” käyttö on olennainen osa hoitoa, ja se puuttuu täysin. Täällä ei myöskään ole lainkaan ns. ”compassionate use” käyttöä. Tällä tarkoitetaan esimerkiksi jo olemassa olevan lääkkeen käyttöä vakavasti sairastuneelle potilaalle silloin, kuin muita hoitoja ei ole saatavilla. Oma tapaukseni on hyvä esimerkki, joskin mun tapauksessa immuunihoitojen kieltäminen on vielä absurdimpaa, sillä niiden tehosta on laajaa tutkimusdataa, joka on kiistatonta.
Pelottaa myös niiden ihmisten kohtalo, jotka eivät jaksa ottaa hoidoista itse selvää, vaan uskovat siihen mitä lääkäri heille kertoo. Mua alussa hoitava lääkäri ei ollut edes tietoinen immuunihoidoista maksasyövän hoidossa, vaikka niitä on käytetty muualla maailmaa jo vuosia.
Jokainen voi myös miettiä miksi Suomessa edes on yksityisiä voittoa tekeviä syöpäsairaaloita, jos kerran julkisen puolen hoidot ovat hyviä?
Suomen verotusta usein perustellaan mm. terveydenhuollolla. Aika usein tässä yhteydessä kuulee myös syöpähoidot. Verovaramme menevät kuitenkin aivan muualle, kuin syövän hoitoon. Suomi käyttää bruttokansantuotteestaan 9,1 % terveydenhuoltoon. Tämä luku on kohtalainen, sillä Euroopan keskiarvo on 9,9 %. Tästä terveydenhuoltobudjetista rahaa käytetään kuitenkin vain 4 % syövän hoitoon. Tämä on Islannin kanssa vähiten koko Euroopasta ja reilusti alle 6,2 %:n keskiarvon. Henkilöä kohden Suomi käyttää syövänhoitoon 124 € (mukautettuna ostovoimapariteetilla). Eniten käyttää Sveitsi 352 eurolla (1).
Suomessa on erittäin huono saatavuus syövän immuunihoidoissa ja käytämme kärkimaista selkeästi vähiten rahaa niihin. Immuunihoitojen saatavuus on Suomessa samaa luokkaa kuin Romaniassa. Esimerkiksi nivolumabin tapauksessa saatavuus on täällä vielä huonompi (2). Tässä vertailussa on otettu mukaan atetsolitsumabi, nivolumabi, ipilimumabi ja pembrolitsumabi. Nämä ovat tärkeimmät immuunihoidot, jotka ovat mullistaneet syövän hoidon monessa eri käyttöaiheessa. Niiden saatavuus on oltava parempi. Näiden lääkkeiden myynti Sveitsiin on noin kymmenkertainen (!) verrattuna Suomeen. Kaikessa ei voida olla parhaita, mutta parannettavaa on paljon.
Esimerkiksi keuhkosyövän hoitotulokset ovat Suomessa pohjoismaista surkeimmat. Tähän on todennäköisin syy olematon seulonta, sekä immuunihoitojen huomattavan hidas käyttöönotto verrattuna muihin Euroopan maihin. Vuosina 2010–2014 keuhkosyöpäpotilaiden eloonjäämisaste oli Suomessa huonompi kuin Ruotsissa, Norjassa ja Tanskassa. Eloonjäämisaste (5-year-survival) on noina vuosina noussut Suomessa 1,1 %, kun taas Virossa sama luku oli 6,1 %, ja Tanskassa 7,1 % (3).
Keuhkosyöpä on suomalaisten miesten toiseksi yleisin syöpä, ja aiheuttaa miehille eniten syöpäkuolemia. Keuhkosyöpä on naisten kolmanneksi yleisin syöpä (4). Keuhkosyövän hoitosuunnitelmalle ei ole Suomessa selkeitä ohjeita, eikä Euroopan kehittämiä yhteisiä hoitokriteereitä ole jostain syystä otettu käyttöön Suomessa.
Hoitoni siis hylättiin, ja tämän päätöksen teki tällä kertaa HUS:in Syöpäkeskuksen johto. Toimitin heille kirjeen, jonka perustelin asiallisesti, ja jossa viittasin laajaan tutkimusdataan puoltaen immuunihoitoja sairauteni hoidossa. Docrateksessa oltiin luottavaisia, että mulla on hyvät mahdollisuudet saada hyväksyntä näihin hoitoihin. Olen nuori, hyvässä kunnossa, tapaukseni on poikkeuksellinen ja kustannuksiltaan immuunihoidot ovat vain hieman kalliimpia, kuin nykyinen hoitoni. Tätä hakemusta aiemmin olin vienyt asiaa osaston ylilääkärille, ja olin saanut Docratekselta hoitosuosituksen immuunihoitoihin. Se hoitosuositus hylättiin.
Näitä hoitoja käytetään Suomessa muiden syöpien hoitoon, ne ovat hyväksyttyjä Yhdysvalloissa maksasyövän käyttöaiheessa ja niiden teho on kiistaton. Nämä seikat eivät valitettavasti näytä merkitsevän. Tutkimusdataa tai naapurimaiden toimintatapoja ei oteta huomioon. Tuntuu siltä, että ainoa asia mikä merkitsee on se hyväksyntä käypähoidossa. Nämä immuunihoidot ovat saamassa EU-myyntiluvan maksasyövän käyttöaiheessa vuoden 2021 keväällä, joka tarkoittaa, että niitä tullaan ottamaan käyttöön myös Suomessa. Mutta eihän niitä etukäteen voi aloittaa, vaikka lääkettä hyllyssä olisi. Docrateksella immuunihoidoilla on parantunut potilaita mun kaltaisesta tilanteesta. Docrateksella näiden immuunihoitojen kustannukset ovat n. 10000 €/kk. On se mielestäni aika absurdia, että nämä faktat ei puolla hoitojen hyväksymistä. Ongelma piilee järjettömässä byrokratiassa.
Hakemukseni koski lähinnä nivolumabia, sekä atetsolitsumabi+bevasitsumabi-yhdistelmähoitoa. Kuten mainitsin, molemmat näistä hoidoista on hyväksytty Yhdysvalloissa maksasyövän hoidossa, ja yhdistelmähoito on juuri saamassa EU-myyntiluvan.
Nivolumab
Nivolumab on hyväksytty FDA:n toimesta maksasyövän hoitoon jo vuonna 2017. Kyseessä ei siis ole kokeellinen käyttöaihe tälle lääkkeelle. Siltä puuttuu edelleen EU-hyväksyntä maksasyövän käyttöaiheessa. En osaa sanoa miksi lääkkeen valmistaja ei ole tätä hakenut. Mahdollisesti tutkimusdata ei riittänyt EU:lle tai taloudellinen insentiivi ei ollut riittävä. Nivolumabin täysi hoitovaste% nykyistä ensilinjan hoitoa sorafenibia vastaan oli 14% vs 1%, sekä osittainen hoitovaste 12% vs 6%. (5)
Nivolumabia käytetään Suomessa melanooman, keuhkosyövän, munuaissyövän, sekä okasolusyövän hoidossa. Yhdysvalloissa sitä käytetään edellä mainittujen lisäksi Hodgkinin lymfooman, pään- ja kaulan alueen syövän, virtsarakon syövän, paksusuolen syövän, maksasyövän, sekä ruokatorven syövän hoidoissa.
Atetsolitsumabi+bevasitsumabi
Atetsolitsumabi+bevasitsumabi-yhdistelmähoito on hyväksytty FDA:n toimesta tänä vuonna maksasyövän hoidossa. Se on ensimmäistä kertaa 10 vuodessa uusi ensilinjan hoito. Tutkimusdatan hoitovaste päihitti nykyisen ensilinjan hoidon sorafenibin, joka on mulla tällä hetkellä käytössä. Sorafenibiin verrattuna yleinen hoitovaste oli kolminkertainen (6). Voidaan siis puhua jo oikeasti mullistavasta hoidosta.
Tämän yhdistelmän molemmat lääkkeet ovat käytössä Suomessa eri syöpien hoidossa. Kyseessä ei siis tässäkään tapauksessa ole kokeellinen hoito, vaan tehokkaampi yhdistelmä, kuin nykyinen ensilinjan lääkitys.
Kysyin valmistajalta Rochelta mahdollisen EU-myyntiluvan tilanteesta, ja kuten aikaisemmin mainitsin, tämä yhdistelmä tulisi saataville keväällä 2021, mikäli prosessi menee ongelmitta. Hienoa! Ainoa ongelma tässä on se, että käyttöaihe on ensimmäisessä linjassa, eli niille potilaille, joita ei ole ehditty hoitaa millään lääkityksellä. Koska mä nyt ehdin sairastua vähän liian aikasin ja mua on jo ehditty hoitaa sorafenibilla, on hyvin todennäköistä, että HUS evää multa hoidon tällä perusteella.
Mä juttelen jonkin verran itävaltalaisen potilaan kanssa, jolla on harvinainen kateenkorvan syöpä. Hän muuten käy maksan etäpesäkkeiden takia samoissa TACE-hoidoissa Saksassa, kuin minä. Hänen syöpäänsä ei edes ole hyväksyttyjä immuunihoitoja, mutta jonkin verran tutkimusdataa toimivuuden puolesta. Kyseisessä käyttöaiheessa immuunihoidot ovat kuitenkin siis kokeellisia ja itseasiassa riskialttiita, sillä kateenkorvan syövässä vakavat autoimmuunitaudit ovat yleisiä ja ne estävät immuunihoitojen käytön (7). Siitä huolimatta hänelle hyväksyttiin hoidot, sillä kyseessä on nuori potilas.
Halusin tuoda tälläisen yhden anekdoottisen esimerkin esille, sillä tälläinen aikaisemminkin mainitsemani ”compassionate use” on todella yleistä muualla maailmaa, ja nään vastaavia tapauksia jatkuvasti keskustelupalstoilla. Miksi tämä ei toimi Suomessa? Euroopassa pitäisi olla yhdenvertaiset syöpähoidot. Miksi täällä on niin paljon byrokratiaa tässäkin asiassa? Jos lääkkeille saadaan lisää tutkimusdataa uudessa käyttöaiheessa, niin tottakai sen käyttäminen täytyy aloittaa uuden tutkimusdatan perusteella heti. Ei potilailla ole aikaa odottaa mahdollisia uusia myyntilupia.
Lähteet:
- Comparator report on cancer in Europe 2019. Table 4: Total health expenditure and direct costs of cancer (adjusted for PPP), 2018. Luettavissa: https://www.efpia.eu/media/413449/comparator-report-on-cancer-in-europe-2019.pdf
- Comparator report on cancer in Europe 2019. Figure 89: Uptake of immunotherapy medicines expressed as sales in SWD per 100,000 inhabitants, 2018. Luettavissa: https://www.efpia.eu/media/413449/comparator-report-on-cancer-in-europe-2019.pdf
- Global surveillance of trends in cancer survival 2000-14 (CONCORD-3): analysis of individual records for 37 513 025 patients diagnosed with one of 18 cancers from 322 population-based registries in 71 countries. Luettavissa: https://pubmed.ncbi.nlm.nih.gov/29395269/
- Suomen Syöpärekisteri: Syöpä 2016 -raportti. Luettavissa: https://syoparekisteri.fi/tilastot/tautitilastot/
- CheckMate459 phase III study. Luettavissa: https://ascopubs.org/doi/abs/10.1200/JCO.2020.38.4_suppl.483
- IMbrave150 phase III study. Luettavissa: https://ascopost.com/issues/february-25-2020/patient-reported-outcomes-from-imbrave150/
- Immune checkpoint inhibitors for treatment of thymic epithelial tumors: how to maximize benefit and optimize risk? Luettavissa: https://www.ncbi.nlm.nih.gov/pmc/articles/PMC6788636/
Yhdyn kokemuksiisi. Käypä hoito on ainoa ”totuus” mikä Suomessa on. Yleisissä syöpämuodoissa kuten rintasyövässä tämä varmasti useimmille potilaille riittääkin, mutta yhtään harvinaisempia syöpämuotoja sairastavat helposti ilman maksimaalista hoitoa. Jo yksin sairaanhoitopiirien välillä hoidon tasossa on luvattoman suuria eroja.
Samaten lääkkeiden korvattavuudessa on epäloogisuuksia. miksi sytostaatti X korvataan esimerkiksi maksasyövässä mutta ei haimasyövässä? Vierekkäiset sisäelimet kuitenkin kyseessä.
Kiitos Esa kommentista. Sun kokemuksia olenkin FB:n syöpäryhmässä lukenut. Ongelmia on runsaasti ja ne tulevat vastaan hankalissa tapauksissa, juuri silloin kun käypähoidosta ei löydykään suoraa hoitolinjaa.
Minä sAIrastin non hodkingin lymfooman parikymppisenä. Hakeuduin tuolloin käypä hoitosuositusten lisäksi myös yksityisPuolelle bioimmunoterapiaan. Olen satavarma, että juuri tämä pelasti henkeni, koska lääkäreillä kesti vuosi löytää syy sairastamiseeni ja tuolloin tauti oli jo levinnyt kaikkiin imusolmukkeisiin. Hyks ei antanut tulloin kovin ruusuista ennustetta. Kun syöpätautien klinikalla kuulivat, että käyn myös bioimmunoterapiassa niin siitä lähtien oltiin napit vastakkain lääkärien kanssa. Tuota bioimmunoterapiaa tarjoava lääkäri oli kuitenkin tehnyt uransa Hyksissä syöpiä tutkien ja tietysti ollut jo tuolloin aliarvostettu kollegoidensa keskuudessa. Lisäksi Hänen tarjoamansa hoito maksoi noin 2€ päivä, kun taas sytostaatit maksavat yhtEiskunnalle miljardeja euroja. KäSittääkseni tätä bioimmunoterapiaa ei suomesta enää saa ainakaan tuossa muodossa. Hoitooni kuului kasvaimesta tehty rOkote sekä neljä eri hivenaine lisää, eri vitamiinilisiä ja krOmia, sinkkiä yms. Sytostaatit lopetin kuuden syklin jäljeen ja tuolloin syöpiksen lääkärit Totesivat että ”tervetuloa takaisin vuoden päästä, kun tautisi uusii”. Jatkoin bioimmunoterapiaa noin kymmenen vuotta (lääkärin kuolemaan saakka). Eikä tauti ole uusinut ( nyt 23 vuotta sairaudesta). Tiedän erittäin hyvin, miten kankea ja hidas suomen terveydenhuollon byrokratia voi olla, niin potilaille kuin työntekijöilleen. Toivotan sinulle kaikkea hyvää ja Jaksamista hoitoihin! (Googlaa bioimmunoterapia; sItä on käytössä muualla maailmassa. Kyseisellä lääkärillä oli useita oppilaita ympäri maailmaA, mUtta suomen lääkärit pitivät häntä ihan huuhaa ukkona)
Kiitos kommentista. Hienoa kuulla, että löysit vaihtoehdon sytostaateille ja syöpä ei ole uusiutunut. Jonkin verran olen perehtynyt mainitsemaasi hoitomenetelmään, joskin tulokset tuon kaltaisissa hoidoissa voivat vaihdella huomattavasti riippuen syöpätyypistä. Suomessa kokeelliset hoidot voi tosiaan unohtaa ainakin julkisella puolella.
Moikka arttu!
Mitä sinulle kuuluu nyt 26.10.2021. yritin selailla it-taidoillani sivujasi ja tämän löysin 🙂
kaikkea hyvää!
Tarja s.
Hieno artikkeli onneksi et luovuttanut vaikka Lääkärit suomessa nostivat kädet pystyyn.en voi ymmärtää jos olisin lääkäri pyrkisin tekemään kaikkeni potilaani pelastamiseksi jos suomesta ei löydy tietoa niin jostain muualta.kaikki käyttoon jos todetaan olevan apua vähäistäkin ,Mutta on niin helppoa sano toiselle ihmiselle se on nyt hoidot siinä kun ittellä ei ole hätää ja toisella elämä pelissä. .Ittelläni ei ole tietääkseni syöpää tällä hetkellä eihän kukaan tiedä se voi tulla kellekkä vain .Toivon koko sydämmestäni että paranet ja elät vanhaksi ja saat elää pitkän hyvän elämän ikäsi puolesta voisit olla poikani ei nuon nuoren pitäisi joutua kampailemaan tuollaisen asian kanssa .toivon että ne katovat kehostasi tyysti
HEi!
hienoa, että löysit lopulta avun. Minua kiinnostaisi tietää millä klinikalla kävit? läheiselläni on vastaava ongelma ja mietin voisiko tämä hoito auttaa häntäkin.
Moi,
Laitatko sähköpostia asiaan liittyen osoitteeseen arttu@jatkoajalla.com. Voit myös käyttää ”Ota yhteyttä” -lomaketta. Nämä kommentit ovat julkisia, joten näissä ei kannata jutella yksityiskohtaisesti. Parhaiten yhteyden minuun saa Facebookin tai Instagramin kautta.