Päivitystä tilanteeseen taas. Kesäkuussa otettiin Docrateksessa koko kropan tietokonetomografia ja sen päälle magneetti. Tulokset oli yllättävän positiiviset. Sain pitkän ja kattavan raportin kokonaistilanteesta. Lyhennetty versio on tämä
- Ei viitteistä etäpesäkkeistä missään
- Kaikki Saksassa hoidetut kasvaimet edelleen nekroosissa (43mm, 40mm, 50mm)
- Pieni aikaisemminkin huomattu pesäke kutistunut maaliskuusta 20mm -> 13mm, ja näyttää inaktiiviselta
- Tuossa pienessä pesäkkeessä ollut verenvuotoa
Käytännössä voidaan puhua remissiosta, sillä maksassa ei nähdä aktiivista tuumorikasvua, eikä myöskään tuumorin leviämisen merkkejä maksan ulkopuolelle. Ainoa huolenaihe tällä hetkellä tuo pieni pesäke ja miten se käyttäytyy tulevaisuudessa.
Laitettiin myös lähete maksakirurgian puolelle ja sieltä vastattiin lähetteeseen. Alustavasti menen jossain vaiheessa keskustelemaan maksansiirron mahdollisuudesta. Maksakirurgien suhtautuminen siirteeseen vaikutti ainakin positiiviselta Kanta-tekstin perusteella. Tässä vaiheessa vaihtoehtona kuitenkin ehkä enemmän miellyttävämpää on elää tämän maksan kanssa siihen asti, kunnes tai jos tauti etenee, ja harkita silloin uudestaan siirrettä.
Maksansiirteessä on omat riskinsä, ja vaikka houkutteleva ajatus olisikin tässä vaiheessa ottaa uusi terve maksa alle, en nää odottamisesta haittaa kunhan kontrollit pidetään tarvittavan tiiviinä. Toisaalta täytyy muistaa, että nykyinen maksa on kuitenkin sairas ja dormantteja syöpäsoluja voi olla missä vaan, eikä niitä välttämättä näy kuvissa. Siinä mielessä siirre tuntuu houkuttevalta ns. uudelta alulta ja parantavalta hoidolta. Toisaalta taas siirteen kun ottaa, siitä ei ole paluuta. Silloin myös täytyy syödä hylkimistä estäviä lääkkeitä, jotka yleisesti laskee immuunivastetta, joka taas altistaa itsessään eri syöville ja sulkee todennäköisesti pois mahdolliset immuunihoidot. Toki siirre itsessään ei myöskään ole läpihuutojuttu prosessina, eikä se välttämättä kestä loputtomiin. Jos nykyisellä maksalla pärjää ja tauti ei näytä aktivoituvan, niin en nää miksi sen kanssa ei voisi elää. Toisaalta kyllähän tässä jatkuvan stressin alla elää kontrollista toiseen, mutta eipä se juurikaan muuttuisi siirteen kanssa. Maksansiirrossa Suomessa ollaan kansainvälisesti hyvällä tasolla ja 10-vuoden selviytyvyys on 80% luokkaa. Sitä osaamista ei onneksi tarvitsisi hakea muualta 😀
Todella vaikeita päätöksiä nämä on. Nyt täytyy kuitenkin yrittää nauttia siitä, että tilanne on näinkin hyvä ja edes se siirteen vaihtoehto on otettu esille – aikaisemmin kun sitä mahdollisuutta ei ollut. Oon erittäin kiitollinen nykyisestä tilanteesta ja tietysti kiitollisuudenvelassa kaikille, jotka ovat mahdollistaneet hoidot.
Hyvää kesää kaikille. Jos joillakin on asioita joihin haluaisivat vastauksia, niin saa laittaa kommenttia tai ottaa henkilökohtaisesti yhteyttä liittyen blogikirjoituksiin, ja erityisesti jos haluaisivat tietää jostakin syöpiin liittyvistä asioista lisää. Tässä todennäköisesti ei mitään mullistavaa tapahdu kontrollien välillä, joten omasta tilanteesta tuskin tulee paljon kirjoiteltua. Haluaisin kuitenkin edelleen pitää blogin elossa ja tarjota apua muille.
MAhtavia UUTISIA! ONNEA!
Tuosta siirrosta, onko mahdollisuuksia että se uusii uuteen MAKSAANKIN?
ITSEllä voi olla myös siirto edessä joskus tulevaisuudessa, sairastuin Kolmikymppisenä miehenä maksan autoimmuunisairauksiin, enkä pidä niin pahana mahdollista siirtoa. Suurella todennäköisyydellä omalla kohdallani tauti uusisi siirtoon, mutta jos Sun kohdalla se olisi parantava, niin hyvähän se OLISI. Myrkkyähän ne lääkkeet on, mutta vakiokauraa autoimmuunisairauksista kärsiville ja ne pitää kehon paremmassa kunnossa.
Kirjoitit että sulta saa kysellä, niin kysytään nyt muutamat kysymykset mielenkiinnosta..
Miten muut MAKSA-Arvosi oli diagnoosin AIKOIHIN? Kirjoittelit että alat oli 500, mutta miten esim afos ja GT? Mitattiinko NIITÄ?
Entä NYKYÄÄN?
ÄÄh, ihan kauhea puhelimella kirjoittaa kun laittaa osaa tekstistä isolla..
Kiitti kommentista. Tosiaan se uusiutumisriski on se minkä takia asiaa täytyy vakavasti miettiä. Sitä syöpää on nimittäin huomattavasti vaikeampi hoitaa, jos uusiutuu siirteeseen. Mahdoton ennustaa uusiutuuko vai ei. .
ALAT tosiaan oli diagnoosihetkellä n. 500, ja lähti siitä sitten laskeutumaan pikkuhiljaa. Nyt ei ole pariin kuukauteen testattu, mutta viimeisimmissä verikokeissa oli viitearvojen sisällä. GT:tä ei koskaan mitattu, AFOS oli n. 150, eli hieman koholla sekin. Se laski viitearvoihin vasta tässä ihan viime aikoina, ja oli siis hieman koholla kokoajan.