Pahoittelut, ettei oo tullut kirjoiteltua hetkeen. Suunnitelmissa on pitää tää blogi elossa, ja sen lisäksi, että päivitän omaa tilannetta, niin ajattelin kirjoittaa kattavia artikkeleita eri syöpätyypeistä. Vertaistukiryhmissä tulee paljon vastaan potilaita, jotka saattavat olla täysin hukassa sairautensa kanssa. Löytyis sitten ajantasaista tietoa yhdestä paikasta. Löytääkö tänne kukaan on sitten eri asia, kun en ole hakukonenäkyvyyden eteen juuri panostanut 😀

Saksasta kotiuduttu muutama päivä sitten. Vointi on ollut nyt normaalia huonompi. Kuumetta, pahoinvointia ja väsymystä. Tässähän on nyt ollut tavoitteena kutistaa suurin kasvain siihen <=4 cm, joka mahdollistaisi ablaatiohoidon. Vähän odotin jo, että oltais päästy siihen tavoitteeseen tammikuussa, mutta ainakin vielä yksi TACE-hoito ennen sitä. Eli reissut jatkuvat ainakin helmikuuhun asti. Ei olla vielä myöskään puhuttu siitä, tehdäänkö lopuille pienemmille kasvaimille jotain, eli tehdäänkö ablaatioita useampi kuin yksi. Jatkuva reissaaminen ja hoidoista palautuminen alkaa jo kuormittamaan, mutta pakko jaksaa loppuun asti.

Mun käsityksen mukaan ensi vuoden puolella voisin taas järjestää pienkeräyksen, mutta täytyy vähän miettiä sitä. Jollain tapaa tuntuu ikävältä pyytää ihmisiltä vastiikettomasti rahaa. Fakta kuitenkin on, että ilman noita lahjoitusrahoja en olisi tässä tilanteessa, enkä voi kiittää kaikkia tarpeeksi.

Tässä tosiaan tuli vuosi täyteen sairaalareissusta ja diagnoosista. Synttäritkin tänään. Maksasyöpä on lähtökohtaisesti aggressiivinen, ja mä en oo vielä toistaiseksi nähnyt yhtäkään yhtä pitkälle paikallisesti edennyttä tapausta, kuin mulla. Joten siinä mielessä ne elinajanennusteet olivat ihan päteviä, vaikkakin väärässä.

Tällä hetkellä mä pidän paranemista ihan realistisena tavoitteena oikeilla hoidoilla. Joka on oikeastaan aika absurdi ajatus, jos miettii, että vuosi sitten pyyhe oli heitetty kehään. Toisaalta syövän kanssa mikään ei oo varmaa, ja tilanne voi muuttua milloin vaan. En tykkää ajatella paranemista, ehkä sen takia ettei tuu pettymyksiä. Jollain tapaa oon henkisesti jo valmis kuolemaan, joten ajatus siitä, että ehkä tästä vois joskus parantua on myös omalla tapaa raskas. Ensi vuodelle tavoite on kuitenkin se, ettei aktiivista syöpää enää ole.

Maksasyöpään on vihdoin saatu EMA:n hyväksyntä Rochen IO-yhdistelmähoidolle, joka tarkoittaa, että se tulee käyttöön myös Suomessa. Kyseessä on ensilinjan hoito. Tämä on tietysti erinomainen asia niille, ketkä saavat diagnoosin ensi vuoden puolella, ja joita ei ole vielä hoidettu millään systemaattisella lääkityksellä. Mä veikkaan, että koska HUS:illa on ollut niin kielteinen suhtautuminen mun immuunihoitoihin, ei tässäkään asiassa voida tehdä poikkeusta. Tämän lisäksi hoitoperiaate on se, ettei lääkitystä vaihdeta, kuin vasta progressiovaiheessa. Jokatapauksessa aion vaatia hoitoa.

Tähän vuoteen on mahtunut yksi leikkaus, 5 reissua Saksaan, 11 tietokonetomografiaa, 5 magneettikuvausta, ihan liikaa verikokeita, kymmenien tuhansien edestä hoitoja ja satoja tunteja tutkimustyötä. Kiitos kaikille, jotka ovat olleet hengessä mukana 🙂